Magazyn "Pozytywny Impuls"

[evin]

Nie jestem chora. Ale od 25 lat choruje mój mąż. Jesteśmy razem od 10, 6 lat po ślubie. Nie była to dla mnie łatwa decyzja. Teraz też bywa ciężko. Myślę, że nie tylko ja szukam ludzi i wsparcia w codziennej walce mojego męża. Wiem, że jest nas dużo. Wbrew pozorom też potrzebujemy wsparcia. Może PI da nam trochę miejsca na wzajemną wymianę doświadczeń? Może ktoś, u kogo zdiagnozowano chorobę nie zostanie dzięki temu sam?

[rich]

evin .o samotności w domu pełnym ludzi coś wiemy
_________________
rich

[evin]

Nigdy nie ogarnę tego (tj. choroby) do końca. Chyba, ze sama zachoruję. Długo pracowaliśmy nad tym, żeby mąż po prostu przestał się bać i zaczął mówić, co czuje, jak się czuje, co woli, czy da radę itp. Z początku strasznie się krępował. Ale teraz widzi, że pomagając mi, pomaga też sam sobie. Już się nie czepiam o głupoty, które dla mnie nie stanowią problemu. Wiem, że niektóre rzeczy dla niego są nieco trudniejsze lub nawet niewykonalne. Ale trochę czasu nam to zajęło. Są ludzie, którzy mają jeszcze większe doświadczenie. Chciałabym po prostu móc czasami porozmawiać z nimi. I tyle, ale jak zauważyłeś, nikt się nie odezwał.

[rich]

przyznam się bez bicia,namowy do ćwiczeń,walki o siebie wkurzały mnie totalnie: idz na spacer gdy czułem buzowanie w żołądku lub parcie na pęcherz.ale gdy poczytała moja Siostra forumowe pogwarki,zupełnie inna gadka.
No i jeszcze wraz z nową furką wróciła chęć do życia.
evin,Cieszę się że osiągneliżcie consensus we wzajemnych relacjach,oczekiwaniach...nawet nie myśl o dołaczaniu do stada esemowatych,bo dryndnę do Ladena
3-majcie się dzielnie
Mirek
_________________
rich

[evin]

No wiesz, takie znajomości masz, a z przyjaciółmi z Ameryki nie chcesz się podzielić? Chyba wiesz, ile ich poszukiwanie tego kontaktu kosztuje? :D
A wracając do sprawy, to nie zawsze złośliwość z naszej (czyli zdrowych) strony. Spada na nas ogrom obowiązków domowych. Krzysiek pracuje jeszcze. Ale kiedy przestanie, to na mnie spadnie i obowiązek utrzymania naszej trójki. Nie mogę zrezygnować z pracy. Wręcz przeciwnie, muszę sobie jakąś pozycję wywalczyć, żeby mieć pewność, iż tę pracę utrzymam. A na razie w państwie, w którym rządzą postsolidarnościowcy pracuję 7 lat na umowie przedłużanej co roku. Do tego dom, dziecko a od października kolejna podyplomówka, bo praca... Itd. Przyznam się, że też zaniedbaliśmy ćwiczenia, ale często po prostu padam wieczorem z nóg lub zasypiam czytając dziecku bajki... I tak w kółko, które się zamyka, bo właśnie nic nie mówicie... Mówcie nam więcej i częściej o swoich potrzebach, bo my to musimy po prostu zakodować.
Może nasz problem leżał jeszcze gdzie indziej. Mój mąż długo był całkowicie sprawny i samodzielny. Miał nieznaczne zaburzenia równowagi. I tyle. Więc kiedy choroba zaczęła postępować, oboje nie mogliśmy się do zmian przyzwyczaić. Życie z SM to nie tylko dla chorych ciągła praca nad sobą. Szkoda, że właśnie nie mamy wsparcia, bo chyba dlatego wielu tę walkę przegrywa.
Pozdrowienia dla Siostry. Trzymajcie się i piszcie tu dużo, bo coś to forum trochę niemrawe.

[rich]

6.
evin.co tu mówic potrzebach.każdy esemek ma inne oczekiwania.natura psycho jest chyba najbardziej ważnym tematem,a wiem to po sobie.byle stłuczona szklanka i już u chorych wyrasta płotek,upadek ,kolejny kołek
w płotku,itd,itd..Podziwiam ludzi którz pomimo własnej ułomności nadal starają się funkcjonowac prawie normalnie.czy jest w tym wina podejścia bliskich nam osób ,pewnikiem jest,nadopiekuńczoś ,"bo nie cwiczysz"
gdy w grę wchodzi nasza fizjologia,zdrowemu tródno pojąc obawy esemków przed wyjściem z domu.Krzyś chyba siam doświadczył na sobie
określeń"gdzież tak się nrąbał z rana".to co się w miastach dzieje ,to pikuś.
czasem brak podstaw do bytu takich ludzi... mamy 21 wiek a chorzy jak psi pomiot,bywa że i ten, miewa lepiej na łańcuchu...
goryczka mnie chwyciła , znikam.3-mta się całuski dla szkrabulca i bajek ogrom nawet o zielonym kapturku.
_________________
rich

[evin]

Może nasza nadopiekuńczość wynika ze strachu. Kiedy Krzysiek wychodzi załatwić coś na mieście, to szczerze mówiąc już po 10 min zaczynam się denerwować. Zwłaszcza jeśli musi przejść kawałek piechotą. No właśnie przez to nasze cudowne i pełne empatii społeczeństwo. Poza tym sam oceń - rozbijasz kolejną szklankę, bo stawiasz ją zawsze w taki sposób, że chcąc czy nie trącasz zawsze ręką... Wierz mi, że ja tez rozbiłabym tę szklankę, gdybym ją zostawiła na skraju stołu. Ale dla was to powód do "dołka". Ja się już gryzę w język i sprzątam. Tylko, że dla "nowych" (chorych i ich bliskich) to zupełnie nowa jakość. I nie ma miejsca, w którym dowiedziałbyś się czegoś sensownego (teraz z sieci) i gdzie ktoś popracowałby z tobą. Takie zamiatanie pod dywan. Heroizm wszyscy widzą, ale ile on kosztuje nie dostrzega nikt. Sporo bliskich osób chorych przegrywa, bo naprawdę też jesteśmy z tym sami. I zostaje nam nasze kółko. Dlatego ważne jest wzajemne zrozumienie. I nasze i wasze.
P.S. mam nadzieję, ze udało ci się goryczkę czymś osłodzić i coś pozytywnego napiszesz następnym razem

[rich]

Hi.
sorki za wczoraj,temat szklanki użyłem dla zobrazowania sytuacji.Wrócę jeszcze do niej na chwilkę,pozwolisz?,ja poprostu nie trafiam w ucho szklanki lub na szklankę,i teraz mam naczynie nietłukące się.
Zdziwisz się jakie czasem błachostki kieruja do izolowania sie od bycia wśród ludzi,uczestniczenia w życiu:wypada z dłoni młotek,wbijany gwóżdż patrzy kto go wbija...mnie pomaga tzw.pozytywne myślenie.
Przyznam Ci rację większość informacji o byciu esemkiem i związanymi z tym konsekwencjami dla bliskich ,dowiadujemy się od innych zainteresowanych tym tematem,wymiana nowinek,spostrzeżeń.
Chciałaś coś pozytywnego,DOBRE SŁOWO.Tak ,dobre słowo,my widzimy,czujemy Waszą troskę o nas, esemowatych,o codzienny byt
tylko wybaczcie nasze niedomagania.
Razem z Krzyśkiem czytacie bajeczki stoneczce, czy na zmianę?
_________________
rich

[evin]

Raczej na zmianę, ponieważ jak wcześniej pisałam, zdarza mi się potem zasypiać razem ze smykiem, a nie zawsze na to mogę sobie pozwolić. Wiesz, zawsze wieczorem jest coś do zrobienia. Nasze dzieciątko uwielbia komputer i jeśli włączę tenże kiedy ono jest w w pobliżu, to już nic nie zrobię, bo chce "asystować". :) Ale generalnie staramy spędzać czas razem. To tez niełatwe, bo czterolatek jest bardzo żywy i ciekawy świata, a Krzysiek nie zawsze za tym nadąża, co bardzo go gryzie.
Wiesz, wasze niedomagania czasami przekładają się na nasze. Często musimy być pielęgniarkami, rehabilitantami, psychologami + mnóstwo innych funkcji. Często po prostu wybieramy co w danym momencie jest ważniejsze. A jak ktoś patrzy z boku to widzi tylko niedotarty kurz, czy trochę (albo i więcej) bałaganu. A to potęguje frustrację. Do lutego Krzysiek cierpiał na chroniczny ból głowy. Zdecydowaliśmy się na stentowanie. Pomogło przynajmniej pod tym względem. Ale do lutego nasze relacje były mocno napięte. Wszystko go złościło, wszystkiego się czepiał. A ja utwierdzałam się tylko w przekonaniu, że wszystko robię źle.
To po pierwsze. Po drugie otoczenie - właśnie widzi kurz i bałagan. Poza tym jakby uważali, że nie mamy żadnych perspektyw przed sobą. Więc po co nam większe mieszkanie czy nowy samochód? Mój wyjazd nad morze ze Smykiem usprawiedliwia tylko fakt, że mały jest alergikiem i dużo w tym roku chorował (pierwszy rok w przedszkolu). Inaczej byłyby to fanaberie. Po co nam wakacje, skoro Krzysiek może skorzystać z turnusu rehabilitacyjnego w pracy? Itd. Naprawdę, najgorsze nie są tutaj wasze niedomagania, tylko poczucie osamotnienia. Niestety w pełnym domu.
Przepraszam za te żale, ale niedawno w lokalnej prasie przeczytałam list do redakcji, w którym ktoś narzeka, że zbyt fajne fury stoją na miejscach dla niepełnosprawnych... Zawiść i brak zrozumienia totalny. A czarkę goryczy przebiera właśnie kwestia naszego mieszkania. Przepraszam, już nie będę biadolić. Napisz coś o sobie, bo na razie wiem, ze masz fajną siostrę.

[rich]

Na PM ,odpowiem na wszelkie zarzuty,aby te forumowe schodki
nie zaśmiecać prive info.
Wybacz Adminie i goszczący na forum moje roatargnienie.
rich vel Mirek
_________________
rich

[rich]

Evin.
Nawiązując do furek na miejscach dla O/N.inne kraje z problemem sobi radzą w wyśmienity sposób - kary finansowe i czasem brak trybu odwoławczego.Stety u nas nadal jest :telefo,znajomy(a)
i problem rozwiązany.Bariery architektoniczne.Znajoma po pięciu latach doczekała się wreszcie podjazdu na swój balkon,biurkowce potrzebowali mnóstwo papirków...wystarczyło nagłośnienie tematu i efekt jest
namacalny.kobitka jest po URK...a to Polska właśnie...

_________________
rich

[evin]

Co do furek, chodziło mi o to, że znam ludzi niepełnosprawnych, których choroba dotknęła, kiedy już do czegoś w życiu doszli. Jeżdżą fajnymi brykami choć są niepełnosprawni, a to budzi zawiść. Inną sprawą jest, że u nas nikt nie sprawdza, kto staje na oznaczonych miejscach. A staje w sumie kto chce. Można winić władze rozmaitego szczebla, ale to w sumie kraj ludzi o wysokiej moralności ponoć...

[rich]

moralność w RP,pojęcie raczej względne .Mamci i ja wreszcie od wczoraj możliwość wyjazdu na balkon,tym razem mój.Strasnie wysoko,ale co tam
piknie jest HEY.Często robię zakupy w naszym osiedlowym sklepie
i zauważyłem dopiero ,że ochrona zdjęła mnie z widelca(plecak za oparciem furki)mała rzecz a cieszy.Nareszcie Celcjusz pozwolił na naukę jazdy moim GTM-kiem,a wierz mi ,wjazd na krawężnik 18 cm.do łatwych nie należy
dla żółtodzioba jak ja." jak się nie przewrócisz to się nie nauczysz"
_________________
rich

[rich]

Hi.
Nie było mnie tu trochę,bo w przypływie zwiekszających się moich umiejętności turlania moim GTM-kiem...złapałem kolejny raz gumę.Aż dziw bierze ,że wymiana uszkodzonej gumy,zajęła mi prawie godzinę,ale już furka sprawna.W dalszym ciągu dziwi mnie fakt ,wciskania esemkom skuterów,miast dobrze spasowanego wózka.
somsiedzi,to jednak pożyteczna rzecz,czase furkę wniosą
pomogą wstać po przyziemieniu.
pytanie do obecnych na Agory schodach:jak sobie radzicie ze spastyką?
_________________
rich

[evin]

Hej. Pożaliłam się trochę na forum i przeszło mi nieco. Poza tym przygotowuję się do wyjazdu nad nasze zimne morze. Nie wiedziałam, że przygotowania do wyjazdu na wakacje są takie męczące. Jakiś czas mnie nie będzie, bo tam raczej nie będę mieć stałego dostępu do sieci. Więc przynajmniej przez trzy tygodnie się niestety nie odezwę. Krzysiek zostaje sam i strasznie się martwi, co też przez ten czas będzie robił. Wymyślił sobie Bieszczady na weekend. Choć się martwię, to nie zabraniam. Ostatnio optymistycznie stwierdził, że chce jeszcze zdążyć zanim choroba całkiem go uziemi. Pozdrawiam.